Help Fenny naar Cognitieve FX in Utah!
Mijn naam is Fenny (30 jaar) en door drie hersenschuddingen liep ik het Post Commotioneel Syndroom (PCS) op. Dit is een chronische hersenschudding. Aan de buitenkant zie je niets aan mij, maar sinds mijn laatste hersenschudding in 2019 is mijn leven compleet veranderd.
In april 2023 start mijn behandeling bij Cognitive FX.
CFX is op dit moment mijn beste kans om stappen te zetten in mijn herstel.
Om dat te kunnen bekostigen heb ik jouw hulp nodig!
Help jij mij op weg naar herstel?
Mijn situatie
Voor mijn hersenschuddingen was ik een energieke, sociale vrouw met een actief en sportief leven. Ik woonde op kamers in Utrecht, studeerde, was actief bij een studentenvereniging en sportte het liefste 6 keer week. Voetbal, fitness, hardlopen, wielrennen, zwemmen; ik deed het allemaal.
Nu woon ik weer thuis in Twente en zit ik bijna hele dagen thuis.
Ik heb 24/7 last van hoofdpijn en vermoeidheid.
Prikkels zoals geluid, licht en beweging komen harder binnen en maken mij duizelig en misselijk.
Ook cognitieve vaardigheden, zoals concentreren, leren, denken en taalgebruik zijn lastiger en putten mij snel uit. Mijn hoofd is letterlijk en figuurlijk in de war.
Per dag bekijk ik wat lukt en kan.
Vaak is dat niet meer dan een wandeling, een tripje naar de supermarkt en/of een kort gesprekje met iemand. Alles kost energie die ik eigenlijk bij het opstaan al niet heb.
Een sociale activiteit bereid ik bijvoorbeeld goed voor met veel rust. En achteraf moet ik er dan meestal twee dagen van bijkomen. Het is constant keuzes maken en de juiste balans zoeken.
Ik wil niets liever dan weer meer uit mijn dag en mijzelf halen.
Op dit moment voel ik erg veel rouw, onzekerheid en angst. Toch heeft mijn wilskracht mij al ver gebracht en wil ik mij niet neerleggen bij mijn huidige situatie.
Zolang er mogelijkheden zijn op herstel grijp ik die met beide handen aan.
Iedere verbetering zou voor mij heel waardevol zijn: een stukje bevrijding uit mijn beperkingen.
Cognitive FX geeft mij die kans op verbetering.
Mijn zoektocht
Na een eerste verkeersongeluk in 2010 herstelde ik nog best snel, maar na mijn tweede verkeersongeluk in 2013 volgde een maandenlange hersenschudding.
In 2018 kwam daar tijdens het sporten een flinke 2e hersenschudding bij. Tijdens het herstel van die hersenschudding werd ik in 2019 aangereden op de fiets en kreeg ik mijn 3e hersenschudding.
Met ondersteuning van een revalidatiearts en ergotherapeut probeerde ik langzaam weer verder te gaan met mijn leven en pakte ik uiteindelijk mijn studie 'Culturele en Maatschappelijke Vorming' weer op. Wanneer ik niet studeerde, lag ik op bed. Ik heb dat studiejaar afgemaakt maar stortte daarna compleet in. Zowel mentaal als fysiek zat ik er helemaal doorheen. Ik heb in de twee jaar daarna meerdere pogingen gedaan om na een periode van rust mijn leven weer op te pakken, maar elke keer stortte ik weer in. Waarom herstelde ik niet?!
Omdat er op de CT scan en MRI niks te zien was ben ik uiteindelijk verder gaan zoeken en kwam ik uit bij een chiropractor in Haarlem die gespecialiseerd was in functionele neurologie. Na een uitgebreid onderzoek kwam in 2021 dan eindelijk de diagnose: Post Commotioneel Syndroom.
Ik heb toen een jaar lang behandelingen gevolgd bij Brain & Spine Rehab in Zutphen. Dit hielp een beetje maar gezien de energie, tijd en geld die het kostte was de vooruitgang te nihil om er mee door te gaan. Ondertussen had ik mij ook aangemeld bij een revalidatiecentrum, maar zij vonden dat hun programma niet aansloot bij mij: ik wilde werken aan (gedeeltelijk) herstel en het programma richt zich op acceptatie.
Via een lotgenotengroep op Facebook hoorde ik over Cognitive FX (CFX) in Amerika. Ik las veel ervaringsverhalen van patiënten en iedereen had het over een leven vòòr en een leven ná CFX. Na een meeting in Zwolle, waar ik ook de oprichtster van CFX heb ontmoet, was ik overtuigd:
CFX kan mij helpen en deze kans moet ik grijpen!
De behandeling
Bij Cognitive FX gaan ze voor functieherstel, door je hersenen flink uit te dagen. Hier zie je hoe de behandeling eruitziet.
In hun behandeling staat centraal:
• De doorbloeding van je hersenen
Goede doorbloeding is nodig om goed te functioneren.
• De flexibiliteit van je hersenen
Het aanmaken van nieuwe verbindingen in de hersenen, als je ze daartoe prikkelt.
• De reactie van je autonome zenuwstelsel
Als je lichaam snel en vaak verhoogd alert is (fight/flight-modus), kun je niet herstellen en werkt je brein minder efficiënt.
Om daar gericht aan te werken wordt er eerst een functionele MRI gemaakt: deze laat je breinactiviteit zien terwijl je opdrachten maakt. Zo kunnen ze precies zien welke gebieden in mijn hersenen minder goed functioneren en welke verbindingen verstoord zijn.
Naar aanleiding van deze MRI scan en andere testen stellen ze een op maat gemaakt programma samen, met dagen van 08:00-18:00 uur. Op basis van mijn klachten is er een behandeltraject van 2 weken geadviseerd. In deze twee weken krijg ik drie scans om te zien hoeveel vooruitgang er is geboekt.
Wil je meer weten over Cognitive FX ? Hier bezoek je hun website en hier lees je in het Nederlands over de behandeling (geschreven door een huisarts).
Momenteel wordt in Nederland onderzocht of deze behandeling ook in ons land aangeboden kan worden. Omdat ik iedereen met hersenletsel een kans op herstel gun, stel ik mezelf beschikbaar als proefpersoon aan dit onderzoek. Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Amsterdam UMC in samenwerking met het UMC Groningen en deels gefinancierd door De Hersenstichting.
Nederlandse aanpak
- Behandelduur maanden
- Beeldvorming CT of MRI op indicatie of ter uitsluiting posttraumatische afwijkingen
- Focus op acceptatie en adaptatie
- Prikkeldemping
- Eén taak tegelijk
- Compenseren
- Beperkte fysieke oefeningen
Bron: Medisch Contact
Cognitive FX
- Behandelduur één week, zonodig nog een extra week
- Beeldvorming fMRI voor en na therapie beleidsbepalend
- Focus op herstel
- Overprikkeling
- Multitasking waar mogelijk
- Stimuleren
- Maximale fysieke oefeningen
Verwachting
Er zijn al veel Nederlandse lotgenoten geholpen bij CFX. Hier een aantal succesverhalen van onder andere Eva Krook. (zij ging als eerste NL’er in 2018), Rosanne (huisarts) en Myrthe.
Op dit moment zit ik op zo’n 5-10% van mijn 'normaal' functioneren. Door de behandeling bij Cognitive FX hoop ik daar heel wat procenten bij op te kunnen tellen.
In jaren van nauwelijks tot geen vooruitgang is elke procent erbij winst en het waard. Dit betekent namelijk meer energie, meer invulling op een dag en meer zingeving.
Ik hoop na CFX weer meer buiten te komen, te kunnen sporten, makkelijker vrienden te zien en mee te doen aan sociale activiteiten, of misschien zelfs weer wat (vrijwilligers)werk op te pakken.
Ik wil weer mee kunnen doen in het leven.
Help mij dit te realiseren
Kosten
EPIC Extended treatment € 23.700
Verblijf € 2.300
Vervoer € 3.000
Totaal € 29.000
De behandeling is 'innovatief' en wordt daarom 0,0 vergoed. Zelf gaat het mij met een bijstandsuitkering niet lukken.
Als ik meer ophaal gaat het naar extra nazorgbehandelingen in Nederland en De Hersenstichting.
Alvast heel erg bedankt voor jouw hulp! Wil je mij een bericht sturen? Dat kan naar fenny_fct@hotmail.com.
Let op: met onderstaande button open je een betaalverzoek in een nieuw venster.
DONEER NU 🤍
Liever handmatig overmaken?
Dat kan naar:
NL86 RABO 0337 5170 88
t.n.v. T.L.L. Beernink
€ 29.455,75 opgehaald
van € 29.000
106% behaald met 764 donaties
Ik wil IEDEREEN die op wat voor manier dan ook heeft bijgedragen aan deze crowdfunding bijzonder bedanken. Samen is het gelukt <3
Alle credits voor de website en promotie-materiaal gaan naar:
Eva Vos en Pim & Martijn van Webkracht