9 januari 2024

What's new?

Het schiet nog alle kanten op bij mij.
Ik blijf erbij met dat ik op de goede weg zit, maar die weg heeft nog wel behoorlijk wat obstakels, omleidingen en af en toe een heel diep dal.
Maar vaak vind ik het ook gewoon moeilijk om het positieve te voelen en te zien. I am working on that.
Gelukkig helpt mijn omgeving, en metname mijn begeleiders, mij hierbij.

In mijn vorige blog heb ik vooral mijn mentale ontwikkeling/vooruitgang beschreven als gevolg van de behandeling bij CFX.
Het lukte mij even niet om stil te staan bij het fysieke gedeelte.
Maar inmiddels zijn er echt wel dingen te benoemen die betrekking hebben op mijn fysieke ontwikkeling/vooruitgang. 

Dussssss, hier even een lijstje met fysieke ontwikkelingen en positieve momenten die ik heb ervaren:

- Ik doe meer op een dag dan voorheen. Bijvoorbeeld 's ochtends een afspraak met begeleider, dan even rusten, in de middag even naar de bieb wandelen om een boek weg te brengen, en 's avonds na het eten nog een keer een wandeling.
Of ik doe meerdere kleine activiteiten op een dag; wasjes, schoonmaken, gitaar spelen, tekenen etc. Zolang het maar activiteiten zijn die ik alleen kan doen en kan controleren (qua geluid, prikkels). Ook heb ik mijn eerste minuten joggen weer in de benen zitten.
- Af en toe kom ik erachter dat ik de TV harder heb staan. Eerder stond hij altijd op 4/5. En nu heb ik af en toe dat dan na een uur ofzo het geluid opeens binnen komt en ik erachter kom dat ik hem op 8 had staan. Dus ik heb dan toch een uur lang harder geluid kunnen verdragen. 
- Het gaat steeds ietsjes beter/makkelijker om grenzen aan te geven en hulp te vragen. Dit voelt echt heel goed. 
- Ik heb laatst 10 minuten in mijn kamer gedanst, zonder dat de kamer danste. 
- Ik heb een paar keer in sociale situaties ervaren dat ik wat langer door kon gaan voordat de vloedgolf aan symptomen kwam.
- Hersteltijd is soms korter. Soms voel ik bijvoorbeeld na een half uur in bed dat ik eigenlijk al wel weer wil opstaan.  Ik lig sowieso minder vaak en lang in bed.
- Ik heb momenten dat ik weer wat meer aandurf. Ik heb bijvoorbeeld weer een keer in de bus en in de trein gezeten. 

Het ziet er naar uit dat ik op 'goede' dagen meer prikkels aan kan en er sneller van herstel.
Het zijn allemaal stapjes naar voren, stapjes terug, stapjes opzij. Er zit flink wat beweging in mijn herstelproces. En dat, is mij verteld, een goed teken. 
En de stappen vooruit zijn ook echt wel meer dan ik hier beschrijf en ongetwijfeld ook zelfs nog meer dan waar ik mij bewust van ben. 

Andy (de specialist van CFX die ik nog maandelijks spreek) zegt:
Je voelt je niet beter, maar het gaat wel beter. 

En nouja, daar hou ik mij dan maar weer aan vast, tot ik mij ook echt daadwerkelijk beter ga voelen (waar ik echt heeeeeel erg naar verlang en keihard mijn best voor blijf doen)

I keep on keeping on
*prayer hands*

15 oktober 2023

“Hoe gaat het nu met je? Voel je al vooruitgang?”

Een (begrijpelijke) vraag die ik regelmatig krijg, maar waar ik geen simpel, kort antwoord op kan geven en daarom vaak dicht sla.
Een blog leent zich voor een langer verhaal, dus ik probeer al wekenlang (inmiddels maandenlang) een blog te schrijven. Maar dat is nogal een proces bij mij, omdat ik schrijf hoe ik het beleef, en dat is allesbehalve oppervlakkig.

Het is een behoorlijk open verhaal geworden en ik merk dan toch wel weer de spanning om het online te zetten. Maar ik denk en hoop dat jullie na het lezen een antwoord hebben op jullie vragen. Het geeft in ieder geval een beeld van hoe het met mij de afgelopen tijd is vergaan.

Het is helemaal oké als je sommige beschrijvingen niet snapt of kan volgen. Dat hoeft ook niet.
Dit zijn mijn woorden, mijn beleving. Die ik graag met jullie deel.

❤❤❤❤❤

Terugblik

In mijn laatste blog schreef ik over een hele heftige jetlag. Ongeveer 5 weken na terugkomst voelde ik mij goed genoeg om langzaamaan te starten met mijn trainingsschema. Ik was heel blij dat ik eindelijk iets kon doen. Toch was het even wennen om alleen thuis aan de slag te gaan, in plaats van in de warme, liefdevolle, gezellige omgeving van CFX. Ik vond dat een hele moeilijke overgang.

De afspraken met mijn (nieuwe) hulpverleners hielpen mij om weer een beetje mijn plekje te vinden, thuis in Nederland, maar ook om weer wat ritme in mijn dagen te krijgen.
Ik heb in deze tijd ook 6 zoom-sessies gehad met 2 geweldige hersenschudding coaches uit Utah (ook werkzaam bij CFX), voor extra mentale ondersteuning.
Oftewel, hard aan het werk.


Ik heb dit ruim 2 maand vol kunnen houden. En hoewel ik echt, meer dan ooit, op mijn grenzen heb gelet en veel rust heb gehouden, was ik op een gegeven moment toch helemaal leeg en mega down.

Mijn behandeling in Amerika heeft mij namelijk niet alleen fysiek door elkaar geschud, maar ook mentaal/emotioneel. De liefde, validatie, begrip, steun en verbondenheid die ik heb mogen voelen en ontvangen bij CFX was geweldig, maar tegelijkertijd heeft dat ook (oud) trauma en pijnpunten blootgelegd.

De mensen die mij al langer kennen weten dat mijn strijd met mijn hersenletsel niet de enige strijd is die ik voer. Al zo’n beetje mijn hele leven lang ben ik met vallen en opstaan aan het worstelen met mijn mentale gezondheid. Zonder daar al te veel over uit te wijden; het is geen makkelijke combinatie met PCS, en dat is een understatement.

PCS heeft bijvoorbeeld impact op het centrale zenuwstelsel (later meer daarover) en zorgt o.a. voor klachten als hoofdpijn, vermoeidheid en misselijkheid. Maar trauma heeft ook grote impact op dit zenuwstelsel en kan zorgen voor precies dezelfde klachten. Beiden geven gevoelens van o.a. (existentiële) angst, verdriet, onzekerheid en onveiligheid.
Maar ook stress, piekeren, perfectionisme, eenzaamheid, druk etc. hebben invloed op mentaal en fysiek welzijn. Het is allemaal met elkaar verbonden.

Het beïnvloedt elkaar, het versterkt elkaar, het raakt in elkaar verstrikt. Zo ervaar ik het in ieder geval. En alles wat ik hierboven beschrijf is sinds terugkomst in Nederland met grote golven over mij heen gespoeld. Ik was nog niet bijgekomen van de ene golf of de ander kwam er alweer overheen. Er was en is geen uit-knop.

Dit is echt even in een notendop verteld. Een klein stukje uit het geheel. Maar ik vertel dit om duidelijk te maken dat mijn herstel nogal wat voeten in de aarde heeft.
Dat heb ik zelf in ieder geval de afgelopen maanden ondervonden. En dat was uiteraard niet het scenario wat ik voor ogen had en op hoopte.
Ik dacht zelf ook van, ik ga straks die behandeling doen en als ik thuiskom ga ik lekker aan de slag met de training, met mijn wilskracht en discipline is dat geen probleem, en dan gaat het stap voor stap beter. Maar dat waren duidelijk zaken waar ik echt controle op kon uitoefenen. En ook al wist ik diep van binnen wel dat een proces nooit lineair verloopt, toch hoopte ik wel op een weg met de minste weerstand. Mens-eigen.



Interne processen

Dat ik nu zo word geconfronteerd met mijn pijnpunten, trauma’s en patronen is heftig.
Maar tegelijkertijd geeft het mij de kans om er anders mee om te gaan dan ik eerder altijd deed. Ik mag de wonden opnieuw verzorgen.
En sinds ik weer terug ben, ben ik ze met veel meer liefde, aandacht en zachtheid aan het verzorgen.
Één van mijn begeleiders benoemt regelmatig in onze gesprekken dat er zo’n groot verschil is tussen Fenny voor Amerika en Fenny na Amerika.

Voor Amerika, vanaf het moment van mijn laatste ongeluk tot het moment dat ik bij CFX kwam, bijna 4,5 jaar, heb ik in overleving gezeten.
Ik deed maar wat. Eerst veel te veel, toen bijna niks meer. Stuurloos.
Mijn lichaam, en met name mijn hoofd, zag ik als een soort vijand die mij alleen maar heel veel pijn deed en ellende bracht. Ik zat niet lekker in mijn vel en ik raakte steeds meer de verbinding met mijzelf kwijt.

Toen zat ik opeens twee weken in een omgeving waarin mensen het stuur liefdevol in handen namen. Met alleen maar herkenning en erkenning. Dagelijks hoorde en voelde ik bij CFX, direct of indirect, dat ik ertoe doe. Dat mijn symptomen ertoe doen. Dat mijn symptomen gegrond zijn. Dat het vragen van hulp, het aangeven van grenzen en het inzetten van tools mijn leven makkelijker en fijner maken. Dat ik er niet alleen in sta. Het verbinden met lotgenoten die het hetzelfde meemaken. Grapjes maken over onze symptomen. Ik zag mijzelf opleven in die omgeving.

Maar zoals ik eerder al zei, werd er ook het één en ander aangeraakt.
Één moment staat mij nog heel helder bij. Ik lag op de massagetafel en een therapeut was bezig met mijn hoofd, nek en schouders. In die aanraking voelde ik zo’n intentionele aandacht, liefde en respect, dat ik kippenvel kreeg over mijn hele lichaam en de tranen over mijn wangen stroomde. Hardheid loste op in zachtheid. Het voelde alsof mijn lichaam huilde en ik luisterde stilletjes naar wat het mij te vertellen had.

Het zijn bij CFX heeft mij een grote spiegel voorgehouden en deuren geopend zoals: liefde en compassie naar mijzelf toe, en (hernieuwd) vertrouwen in samenwerking.
En daarvan uit is er bij terugkomst vanzelf verandering ontstaan. Andere (gezondere) keuzes, ander gedrag en dus ook andere ervaringen.

Een paar praktische voorbeelden:

Vaker nee zeggen, of een alternatief/middenweg bedenken, pauzes nemen tijdens afspraken, vragen om even stilte, vragen of de muziek of een felle lamp zachter of uit mag. Waar ik eerder uit onbeleefdheid geen zonnebril of koptelefoon opzette in gezelschap, zet ik die nu, als het nodig is, gewoon op omdat het echt scheelt qua prikkels. Weggaan als ik overprikkeld ben, in plaats van doorzetten en blijven.

Het komt denk ik vooral neer op het vragen van hulp en een ander niet belangrijker maken dan mijzelf.
In Amerika noemen ze dat ook wel: Advocating for yourself.
Daar heb ik een begin mee gemaakt. En dat is nieuw en eng, en het lukt nog niet altijd, maar het levert mij al heel veel op. Het zal misschien even wennen zijn voor mijn omgeving, maar tot nu toe wordt het goed ontvangen en ik heb zelf het idee dat het alleen maar de verbinding versterkt.

Verder heb ik bij CFX ook tools geleerd/meegekregen die mij helpen om te ontprikkelen en te herstellen van prikkels. Ik liep daar bijvoorbeeld de hele dag aan een zakje lavendel te snuiven haha xD


Ruiken aan lavendel zorgt bij mij voor een diepere ademhaling en de geur geeft mijn brein een signaal dat ik veilig ben, waardoor er weer een signaal naar het parasympathische zenuwstelsel gestuurd kan worden die zorgt dat het lichaam in een toestand van rust en herstel kan komen. Ook wel het rempedaal genoemd.
Het sympathische zenuwstelsel is het andere deel van het autonome zenuwstelsel, wat ook wel het gaspedaal wordt genoemd. Dit deel zorgt voor energie, klaar voor actie.




Normaal gesproken zijn deze twee systemen in balans, maar bij (o.a.) mensen met hersenletsel is er sprake van een disbalans.

‘Zij leven als het ware permanent in de vecht-vlucht, actie-modus, met een ingedrukt gaspedaal, met als gevolg een verhoogd energieverbruik door verhoogde hartslag, vertraagde spijsvertering, stress, gespannen schouders- en nek. Bij voortdurende stress en overprikkeling produceert het lichaam continu stresshormonen en dit zorgt voor uitputting en nog meer klachten. Het lichaam komt in een vicieuze cirkel.’ (Hersenletsel-uitleg.nl)

Tot zover de lecture haha.
Maar deze kennis hoorde ik dus zelf pas voor het eerst bij CFX. Of het drong nu pas echt door, dat kan ook nog. In ieder geval, wat eerst heel vaag was voor mij, werd nu eindelijk wat duidelijker. Het is geen mysterie wat er allemaal in/met mijn lichaam gebeurd. Er is een verklaring. Ik ben niet gek. Het zit niet in mijn hoofd.

Kennis helpt mij met begrip en het geeft ook een soort zelfregie. Want ik kan dus zelf blijkbaar ook invloed uitoefenen op mijn zenuwstelsel. Dat was ook een nieuwe deur die openging. Door middel van boeken, podcasts, social media pagina’s, coaches en lotgenoten ben ik aan het leren en onderzoeken wat voor mij werkt en ik vind dat een hele leuke, interessante, waardevolle ontdekkingstocht. Ik merk namelijk dat het ook positief bijdraagt aan mijn mentale gezondheid.

De niet-praktische voorbeelden hou ik wat deze blog betreft even voor mijzelf.
Wat ik wel kan zeggen is dat het pijnlijke en tegelijkertijd helende processen zijn.
Het sloopt mij, maar het bouwt mij ook weer op.
Het is zwaar, maar ook waardevol. Al zie je dat niet altijd als je er middenin zit.
Ik probeer het maar te zien als groeipijn. Dat geeft het wel een positieve lading.

Er is in ieder geval heel wat interne verschuiving gaande.
Alleen nog niet op het gebied waar ik zo ontzettend op had gehoopt...

Fysiek

Ja daar kan ik dus wel meteen duidelijk in zijn; ik voel mij fysiek echt niet goed.
En daar heb ik het heel moeilijk mee en het geeft mij veel angstgevoelens.
Ik lijk in een vicieuze cirkel te zitten van pijn, vermoeidheid en overprikkeling.
En ik kom er maar niet uit.

Maar gelukkig krijg ik sinds een aantal weken hier hulp bij. Toen ik bij CFX aan gaf dat het niet goed met mij ging, hebben zij meteen één van hun beste therapeuten op mijn ‘zaak’ gezet. Elke twee weken heb ik een afspraak op zoom met Andy en onder begeleiding van hem ben ik heel laagdrempelig weer aan het ‘trainen’. Voornamelijk ademhalingsoefeningen, gewrichtsoefeningen en wandelen. En om de dag een aantal kleine visuele oefeningen. Dit ging een tijdje goed en toen werd ik ziek. (Nu nog steeds niet helemaal uitgeziekt) Ik voel mij ook vaak uitgeput door die interne processen en emoties. Dus het lukt nog niet helemaal om iets consistents vast te houden. Maar dat hoort dan ook weer bij het niet-lineaire verloop van herstel. Vermoeiend. Maar oke, ik doe mijn best om mij er steeds meer aan over te geven.
Met de wijze woorden van Jan Geurtz in mijn hoofd:
‘Iets anders willen dan wat je ervaart, is de oorzaak van al het lijden’.

Scan CFX

Wat ik mij af vroeg, en enkelen van jullie misschien ook wel, was: hoe zit nou met mijn laatste scan. Daar was namelijk vooruitgang op te zien. De behandeling had effect gehad. Maar waarom voel ik die vooruitgang dan niet? Is het er nog wel of is het weg?
Andy gaf hierop het volgende antwoord:

“What we improved in the scan, which is hugely important, is the bloodflow. So the foundation is there now. But the visual and vestibular system still needs rehab. Those are still giving your brain mismatched or challenging information. So the brain is where it needs to be, but it is still getting the wrong information so it is still creating that protective output; tired, dizzy, headaches, staying inside and not letting things in.
So your brain is healthier but it is still protecting you.
And the vision therapy we have you do, and the vestibular, those take longer to rehab. But the rehab goes better because the brain is better able to adapt and take the information in. You still feel the same or worse than before, but I bet you are doing more things each day than before.”

In het Nederlands komt het neer op:
Wat de scan heeft aangetoond, is dat mijn hersenen een veel betere doorbloeding heeft. Wat ontzettend belangrijk is voor het verdere verloop van herstel.
De fundering is gelegd. Echter hebben het visuele en het evenwichtssysteem meer rehabilitatie nodig. En dat duurt wat langer.
Deze systemen geven mijn brein nog steeds verkeerde informatie, waardoor mijn brein mij beschermd, met als gevolg o.a. vermoeidheid, hoofdpijn, willen afsluiten van de buitenwereld.
Dus mijn brein is gezonder, maar houdt de verdedigings muren nog omhoog, bij wijze van spreken.
En Andy zegt dat ondanks dat ik mij hetzelfde of slechter voel, ik waarschijnlijk wel meer dingen op een dag doe dan eerst.

Ik vond het heel fijn om toch nog eens bevestigd te krijgen dat de behandeling mijn brein gezonder heeft gemaakt en dat er een betere doorbloeding is in mijn hersenen.

Toch blijf ik het ook een ingewikkeld verhaal vinden, kijkend naar hoe ik mij nu voel. Het komt erg neer ook op vertrouwen, geduld en acceptatie. Wat dat betreft krijg ik wel echt een masterclass. En dat is ook hard nodig, want ik ren mijzelf nog steeds voorbij. Een hardnekkig patroon van te snel, te veel, te perfect willen. Misschien leer ik het hierdoor eindelijk een keer af en kan ik het omzetten in een gezonder patroon.

In ieder geval, Andy, en mensen dicht om mij heen, zien wel kleine fysieke veranderingen. Zoals heldere ogen en dat ik meer (kleinere) dingen doe op een dag.
Het is fijn dat ze mij dat teruggeven, omdat ik het vaak zelf niet eens door heb.

Dit is trouwens nog een foto van voor en na de behandeling:


Andy vertelde mij dat hij een aantal jaren terug ook een zware hersenschudding had opgelopen en dat hij 2 jaar over zijn revalidatie had gedaan. (Ondanks dus alle kennis en middelen die hij bezat). Toen bedacht ik mij dat ik eigenlijk ook nog maar net 6 maand echt gericht bezig ben met revalideren. En nog niet eens volledig (qua trainingen), door al die interne processen.

Zulke verhalen geven mij weer even perspectief. Ik merk wel dat ik zelf geen schattingen meer ga doen qua tijd. Het loopt zoals het loopt. Blijkbaar moet er eerst nog het één en ander gebeuren voordat die fysieke verbetering komt.
Maar die gaat er komen.

Het is een ingewikkelde puzzel. Maar als de moeilijkste stukjes zijn gelegd, kan de rest opeens heel snel gaan.
CFX heeft een belangrijk begin gemaakt aan die puzzel en ik bouw daar op verder.

En gelukkig hoef ik dat niet alleen te doen. Ik heb op dit moment een heel fijn en stabiel team van (fysio)therapeuten en begeleiders om mij heen die mij bijstaan in dit proces. Mede dankzij hun hulp blijf ik overeind en durf ik nieuwe stappen te zetten. Zij helpen mij groeien.
Daar ben ik mega dankbaar voor en ook voor het feit dat CFX daar nog steeds een rol in speelt.

Ook ben ik dankbaar voor degenen om mij heen, die mij geduldig en liefdevol blijven steunen en aanmoedigen.

Elke dag sluit ik af met dankbaarheid en ik koester de kleine momenten van opleving en vreugde.

Hoe nu verder?

Ik ben wel toe aan een winterslaap, haha.
 
Het is veel geweest de afgelopen maanden. Ik denk dat ik er goed aan doe om, waar mogelijk, even uit die achtbaan te stappen.
Ik ga wel gewoon door met mijn team en de weg die ik ben ingeslagen, maar ik wil wel proberen om die hyper focus even van mijn herstel te halen.
Of hoe een vriend het zei: echt even heel goed gaan chillen jij.

Ik voel mij namelijk behoorlijk overspannen. Zelfs als ik rust dan racen de gedachten door mijn hoofd en ervaar ik hartkloppingen. Ik vind de rust niet meer.
Dus dat is het belangrijkste voor de komende tijd; de rust weer terugvinden in mijzelf.
En dat is eigenlijk ook wat Andy aan gaf in ons eerste gesprek:

“First phase is your brain needs to feel safe again.”

Daarom wil ik onveilige en/of stressvolle situaties even beperken en veiligheid en ontspanning zo veel mogelijk opzoeken/creëren.

Het najaar leent zich daar wel goed voor denk ik; dekentjes, thee, films, natuur, wandelen, schilderen, sauna, gitaar spelen en hopelijk veel knuffelen (in ieder geval met Joep. Die jullie de groetjes doet:



Wrap it up!

Als je helemaal tot dit punt bent gekomen met lezen; Bedankt voor je tijd en moeite!

Ik kan niet anders zeggen, en dat heb je ook wel kunnen lezen denk ik, dat CFX hoe dan ook een kickstart is geweest. De groei die ik de afgelopen maanden heb gemaakt is echt van hele grote waarde. Ondanks dat de fysieke vooruitgang nog uitblijft, voel ik wel dat ik op de goede weg zit.

Jullie hebben mij een kans gegeven die ik met beide handen heb aangegrepen. Mede daardoor heb ik weer een stuur in handen en hoop in zicht.

Meestal krijg je in het leven niet wat je vraagt, maar wat je nodig hebt.
Ik wil graag geloven dat alles wat er nu met mij gebeurt en nog gaat gebeuren, nodig is, om straks te zijn waar ik hoor zijn.
En dat is veel meer dan enkel hersteld zijn van PCS.

What if everything
you’re going through
is preparing you
for everything
you asked for
What if the struggle
is leading you
to a beautiful chapter
in life

The best is yet to come

8 mei 2023

Een dag bij CFX

Omdat jullie je vast afvragen wat ik nou allemaal heb gedaan bij CFX, deel ik in deze blog een klein overzicht van één van mijn dagen, zoals ik die (ongeveer) beschreven heb in mijn CFX journal. Aanvullingen om wat dingen te verduidelijken staan tussen haakjes. 

Maandag 17 april, dag 6

Veeeel symptomen. 
Hoofdpijn, vermoeidheid, misselijkheid, duizelig. 
Floating feeling
Hot/Cold/Hot/Cold
Schiet alle kanten op

09.00 Cardio
3 intervals gedaan op de Airbike. 
(Tussen de intervals door ga je net zolang mindful ademen tot je hartslag en eventuele symptomen weer zijn gezakt)

09.30 Brainwave Entrainment & Dynavision
Eerst 10 minuten brainwaves gedaan.  (Google dit vooral, echt een aanrader voor iedereen! Bij CFX luisterden we naar brainwaves in een donkere ruimte in een heerlijke ligstoel)
Daarna Dynavision. (op de rechterfoto in onderstaande blog zie je het Dynavision bord, met allemaal knopjes die één voor één rood oplichten en die je zo snel mogelijk in moet drukken)
Ging gewoon echt niet deze keer.
Zo'n verschil met vorige week. Alleen protocol kunnen doen. 
Mustache breathing geleerd. Fijne adem techniek.

10.00 Cognitive Therapy 
Ik voel wat weerstand in mijn brein om hard na te moeten denken. 
Toch aardig wat oefeningen kunnen doen.
( -Artikel lezen en details onthouden en aan het eind van de therapie én de volgende dag details opnoemen.
- Boodschappen lijstjes of random woorden onthouden en aan het eind van de therapie én de volgende dag opnoemen. Bij een volgende therapie werden er weer nieuwe woorden toegevoegd die je ook moest onthouden. 
- Therapeut noemde zinnen op. Ik moest deze zinnen achterstevoren, op alfabetische volgorde of van klein naar groot terug zeggen.
- Therapeut noemde 4 getallen op. Ik moest in mijn hoofd bij elk getal 4 optellen en van klein naar groot zetten.
Bijvoorbeeld 18, 35, 4, 12 beantwoordde ik met: 8, 16, 22, 39.
- Deduction puzzles. Megaaaaaaaa leuk.
- 4 kaarten werden op tafel omgedraaid. Ik moest onthouden waar de schoppen, klaver, harten en ruiten lagen. Vervolgens moest ik de overige kaarten op de goede stapel leggen, terwijl de therapeut woorden noemde waarvan ik een synoniem moest zeggen én terwijl er geluid werd afgespeeld. Een podcast of geluiden van een restaurant of kinderen. 
- Alles was in het Engels! Wat nog een extra cognitieve uitdaging was)

11.00 Neuromuscular Therapy
Begonnen met een mega fijne massage (hoofd, nek, hals, schouders)
Later wat oefeningen met de 'A' gedaan. 
Iets meer misselijkheid. 
Maar balans is best goed.
(Een papier aan de muur met allemaal lijnen die naar een A in het midden leiden. Ik moet naar de A blijven kijken en ondertussen allemaal oefeningen doen zoals mijn lichaam of alleen hoofd links naar rechts bewegen, of iets door de hurken en weer omhoog, of met mijn hoofd diagonaal bewegen. Veel variaties. Daarna doe je balansoefeningen om te kijken of je brein de beweging 'leuk' of 'niet leuk' vond. Echt bizar dat je dus na sommige oefeningen staat als een huis, en na andere oefeningen totaal uit balans bent. )

12.00 Lunch
Ik eet alleen, maar zit toch wel in de 'drukke' patiëntroom. De eerste week kon ik het hier nog geen kwartier uithouden. En nu zit ik hier zonder koptelefoon en er wordt gepraat en gelachen, maar ik handle het best goed. Het stoort mij niet zo erg als 'normaal'. 
Mee doen met de gesprekken is nog wel even too much.

13.00 Occupational Therapy
Dit keer botste ik niet na deze therapie tegen vanalles op, maar het was nog steeds heftig.
(-Zoekplaatjes
- Oogtraining 
- Multisensory oefeningen. Fysiek, Auditief en Cognitief worden geprikkeld in 1 oefening. Ik moest bijvoorbeeld op 1 knie en 1 hand balanceren, terwijl ik met mijn andere hand een legpuzzel moest oplossen en tegelijkertijd vragen van de therapeut moest beantwoorden. Damnnnnnn. Dit was echt intens kan ik je vertellen. )

14.00 Neuromuscular Therapy
Massage + tegelijkertijd mindfulness oefeningen.
Dynamic stretching geleerd. 
(zelf naar gevraagd; hoe ik het beste kan opwarmen voor het hardlopen)

15.00 Psychotherapy
Much needed session.

16.00 Neuro Integration Therapy 
Oogoefeningen.
Pen naar ogen brengen brengen tot je dubbel ziet. Nare oefening.
Horizontaal en verticaal heen en weer lezen blijft moeilijk maar blijkbaar ging het toch beter dan vorige keer.
Ik mocht dit keer in de grote blauwe kooi. Ik dacht dat ik mij slechter zou voelen met al dat gedraai maar het valt mee. Balans is oke, alleen shaky legs.
(Deze therapie is moeilijk uit te leggen. Maar in de blauwe kooi bijvoorbeeld heb je 360 graden om je heen grote knoppen zitten die oplichten. (Blaze pods) Een oefening was bijvoorbeeld dat als de knop blauw of geel was dan moest ik hem met rechts indrukken. Groen en rood was met de linker hand. Paars betekende dat de handen zouden wisselen, dus blauw en geel met links en groen en rood met rechts. Tegelijkertijd ben je dus constant aan het draaien en scannen met je ogen welke knop licht geeft.)

16.30 Sensorimotor Therapy
Moeite met concentreren. Maar hoe moeilijker de opdracht wordt hoe minder vermoeidheid in de weg zit.
Kom dan in een soort hyperfocus. Wat maakt dat ik de opdracht goed uitvoer, maar daarna wel kapot ben. 
(Je hoort een metronoom, en op dat ritme moet je eerst een ronde klappen, dan met je voet omstebeurten tikken, dan een combinatie zoals: met rechterhand op linkerschouder tikken, rechtervoet, linkerschouder, rechtervoet. Daarna worden er ook nog vragen gesteld die je moet beantwoorden terwijl je de combinatie aanhoudt en precies op het ritme moet blijven tikken)

17.00 Yoga (optional)
Fijne afsluiter. Kwam veel emotie los ook. Ik liet het helemaal gaan.

18.30 Shuttle terug naar het hotel
He-le-maal leeg. Maar toch nog een heel fijn gesprek gehad in de bus met andere meiden van CFX.
Dat we deze ervaring samen kunnen delen voegt echt veel waarde toe.

Zooooooooo, ben je al moe, duizelig en/of overprikkeld geraakt door alleen al het lezen over deze therapieën? haha
In het begin was het echt wennen hoe strak dit allemaal gepland was. Dan lag ik net even 3 minuten op de bank of zat ik net klaar om even mindful een heerlijke snack weg te werken, en hopppp ik werd alweer opgehaald voor de volgende therapie. 
Maar uiteindelijk kwam je wel wat meer in het ritme en je leert ook meerdere technieken die je kan inzetten voor herstel, tijdens of tussendoor. Ennnn dus ook twee massages per dag (hallelujaaaaaaaah)!
Bij elke therapie werd er goed op je gelet en werd er ook constant gevraagd naar je symptomen.  En wanneer symptomen verergerden ging je even een herstel oefening doen zoals handen voor je ogen en doorademen (dit geeft je ogen rust), oogmassage (heel blij dat ik deze heb geleerd. Haalt soms echt het scherpe randje van de hoofdpijn af), ruiken aan een bolletje met lavendelolie (dit sleepte ik uiteindelijk de hele dag met mij mee, ook terug in het hotel bleef ik snuiven aan dit bolletje; alles rook uiteindelijk naar lavendel, haha) 

Dus ja. Nu snap je misschien nog meer mijn uitspraak uit onderstaande blog dat mijn hersenen compleet gaar waren na die 10 dagen. 
Ik ben nu 9 dagen terug in NL en ik heb afgelopen nacht pas voor het eerst goed in het Nederlandse ritme kunnen slapen. 
Ik weet nu officieel wat een jetlag inhoudt. 

In ieder geval, ik lig er nog steeds behoorlijk af. 
Niet gek, na alles wat ik heb meegemaakt en heb doorstaan de afgelopen weken. 
Toch gaat het af en toe wel in mijn koppie zitten. Angst, ongeduld, frustratie. 
Maar dan deel ik dit met iemand van CFX en dan hoor ik weer dat het echt wel een paar maanden kan duren voordat je verbetering voelt, en dan ben ik weer even gerustgesteld. 

Het liefst was ik gelijk lekker begonnen met de training thuis. Maar dat moet nog even op zich wachten.
In mijn huidige staat zal dat eerder iets kapot maken dan helen. 
Dussssssss, zoals ik op mijn social media ook al zei:

Gotta try my best to be kind, gentle and
patience with myself throughout this process.

Maar dat is niet makkelijk, dus jullie steun, compassie en vertrouwen (en geduld met mij) is ook ontzettend welkom de komende tijd!!

❤❤❤❤❤❤❤

Time shall unfold the meaning of this trip

24 april 2023

Hard work = done
Brain = fried
Rest mode = loading

Het zit erop! Twee weken ontzettend hard gewerkt. Door de pijn en soms zelfs kots-neigingen heen. 
Maar ik ben zoals ze het bij CFX noemen: een CFX graduate. 

De tweede week was echt nog zwaarder dan de eerste week. Gaandeweg begonnen de symptomen zich op te stapelen en verdwenen ze niet meer, vermoeidheid drong in elke cel van mijn lichaam door en de pijn in mijn hoofd en nek werd steeds erger.
Aan het eind van de week wist ik bij wijze van spreken niet meer wat voor en achter was haha. 
Maar ik heb doorgezet en mij ook gerust laten stellen dat dit er bij kan horen en dat niet iedereen daar vrolijk de deur uit loopt aan het einde van de behandeling. Sommigen zijn er juist eerst slechter aan toe en knappen in de maanden na de behandeling pas op. Ik heb zo'n gevoel dat ik bij deze groep hoor. Ik zit er namelijk echt he-le-maal doorheen. My brain is FRIED. Helemaal gaar en overprikkeld. Daarnaast is er tijdens de behandeling ook emotioneel van alles aangeraakt en ben ik helemaal uit balans. 
Ook slaap ik al 2 weken niet goed, wat ook niet helpt natuurlijk (dit is veel voorkomend bij de behandeling).

We zijn inmiddels verhuisd naar een ander hotel in de bergen om de laatste 5 dagen door te brengen.  Het kost even extra energie om te wennen aan een nieuwe omgeving en nieuwe geluiden. Maar dit hotel heeft wel echt genoeg mogelijkheden om kleine geniet momentjes te hebben; Grote gym, zwembad, jacuzzi's (met uitzicht op wit besneeuwde bergen) en een sauna en stoomcabine.
Er zijn ergere plekken om je totaal ellendig te voelen ;P.
Hopelijk lukt het om nog ergens deze week met mijn moeder en Henk een bezoek te kunnen brengen aan Salt Lake City en/of nog andere dingetjes te zien. Maar ik ga niks forceren en probeer het maar gewoon per moment te bekijken. 

Straks thuis zal ik echt even veel alleen-tijd nodig hebben om dit allemaal te verwerken en helemaal te ontprikkelen. En daar kijk ik ook wel echt naar uit.

Ondanks mijn klachten nu, liet mijn laatste scan bij CFX wel zien dat er verandering in gang is gezet in mijn brein. Ik heb dan ook het volste vertrouwen in hun aanpak en de lijn die is ingezet. Ik heb een mega pak aan papieren meegekregen om thuis de training voort te zetten. Hier zal ik zo'n 2 tot 3 uur per dag mee zoet zijn. (Ik hoef de eerste twee weken gelukkig alleen maar interval-training en recovery te doen. Nog geen intensieve cognitieve training).

Zoals ik al een keer eerder heb gezegd is de behandeling bij CFX echt een kickstart, de eerste stappen richting herstel. De komende maanden / het komende jaar zal uitwijzen hoe ver mijn herstel zal gaan. De 'key' is om geduld te blijven houden en consistent de trainingen te blijven doen. En zoals zo'n beetje elk proces, zal ook dit proces niet lineair gaan. 2 stappen vooruit, 1 stap achteruit. Hersenletsel blijft tricky en soms totaal niet te peilen en begrijpen. 

Ik werd zelf afgelopen vrijdag even met mijn eigen neus op de feiten gedrukt. We hadden afgesproken om met wat meiden van CFX in de lobby van ons hotel samen te komen en even te proosten (met frisdrank) op ons harde werk en stil te staan bij de afgelopen twee weken. Na ongeveer 15 minuten moest ik totaal overprikkeld en overspannen de ruimte verlaten en was ik ontzettend gefrustreerd en verdrietig. Damn it, ik heb nog steeds hersenletsel, en nee, ik kan nog steeds niet doen wat ik graag zou willen doen.
Ik wist dat het onrealistisch was, maar ergens had ik toch de magische hoop dat ik zoiet weer zou kunnen doen.
Deze gebeurtenis was wel goed om meteen maar eerlijk en realistisch naar mijzelf en mijn herstel te zijn; de eerste verbeteringen zal ik merken in de kleine dingen. Bijvoorbeeld een auto die voorbij raast en waarvan het geluid niet meer zo hard binnen komt. Koken en tegelijkertijd een recept lezen zonder duizelig en overprikkeld te raken. Of sneller herstellen van een bezoek aan de supermarkt.
Activiteiten die aan de top van de prikkel-pyramide staan (mensen, geluid, beweging, licht; alles door elkaar heen), zullen vooralsnog nog steeds niet symptoom-vrij verlopen. Maar dat is wel nog steeds mijn stip aan de horizon. 

Hoe dan ook zullen de komende maanden genoeg uitdagingen brengen, maar ook ongetwijfeld (kleine)overwinningen.
Gelukkig biedt CFX ook post-care om dit proces te ondersteunen en te volgen. 

Ik wil graag deze blog afsluiten met vertellen dat de behandeling en eigenlijk alles bij CFX oprecht de beste zorg-ervaring is geweest die ik ooit heb mogen meemaken. 
Naar CFX gaan is echt de beste keuze geweest die ik kon maken. En niet alleen voor mijn herstel, maar ook voor mijn geest en ziel.
In het jaar voorafgaand aan CFX ben ik mijzelf en het plezier in het leven behoorlijk kwijtgeraakt.
Bij CFX zag ik mijzelf weer een beetje tot leven komen, verbinden, grapjes maken en lachen. Ja, ondanks de fysieke pijn en uitdagingen! Wat soms heel gek voelde; dagen dat ik intense pijn en verdriet voelde, gevolgd door intens geluk. Mooi en verwarrend. Zwaar en luchtig. Soms ongelofelijk eenzaam, maar dan weer momenten van verbinding en liefdevolle knuffels van mede-patienten en therapeuten. 
Ik vond het echt heel erg moeilijk om afscheid te nemen van CFX en alles en iedereen wat daarbij hoorde. Maar hoewel ik de plek verlaat, neem ik wel een stukje CFX mee naar huis in de vorm van; (zelf)liefde, kracht, kennis, validatie, groei, ervaring, perspectief en hoop.

Dankjewel allemaal, voor het mogelijk maken van deze belangrijke ervaring en stap in mijn leven en herstel.

❤❤❤❤❤❤❤

17 april 2023

Eerste week

Oke, dat uitgebreide verslag gaat helaas niet lukken. Ik lig er dit weekend echt af. 
Ik ga proberen toch iets te typen. 

De afgelopen week was echt een rollercoaster. Vooral emotioneel was het heel zwaar.
O.a. (oude) wonden, angsten en (onverwerkt) verdriet wat naar boven kwam en wat op dit moment samen met mijn fysieke uitputting en pijn zorgt voor een hele pittige staat van zijn. 
CFX heeft dat echt heel goed opgepakt met extra psychotherapie en 1 dag kreeg ik een maatje mee die mij even wat extra in de gaten hield. Je kunt echt aan alles merken dat patient care op nummer 1 staat bij CFX.

Het is echt een warm bad. Ze geven zoveel persoonlijke aandacht, steun en validatie. Ik ben daar alleen maar omringd met mensen die precies weten ofwel begrijpen wat PCS/hersenletsel inhoudt / betekent. Dat is echt ongelofelijk waardevol en ik zie er nu al tegenop om dat warme bad straks alweer te moeten verlaten. 

Maar nu eerst de blik op morgen. Dan begint de 2e behandelweek. Ik ben ZO mega blij dat ik gewoon 2 weken deze behandeling kan doen. En ik heb die tweede week ook echt nodig. De tweede scan wees uit dat er in ieder geval verandering gaande is in mijn brein-functie.
En dat is ook wat ze graag wilden zien op de scan; verschuiving. En het verschuift soms niet meteen richting het groene (gezonde) gebied. In mijn geval dus ook niet. De hersenen zijn flink aan het werk gezet, dus sommige functies zijn vermoeider en lijken verslechterd. Makes sense right?!
Maar dat zien ze dus als iets positiefs want dat betekent dat ze mijn brein goed geprikkeld hebben. 
In deze tweede week kunnen ze mijn therapieën nog meer finetunen en gaan ze nog iets verder in het prikkelen. 
Ik vind de therapieën zelf echt heel erg leuk trouwens. 

Ik doe inmiddels al een uur over deze tekst dus ik ga nu stoppen.
Als ik de komende dagen een keer wat energie over heb 's avonds zal ik even een foto van mijn scan delen en een voorbeeld van hoe een dag bij CFX er uit ziet.

Ik wens iedereen een hele goed week ❤

12 april 2023

Aankomend weekend zal ik een wat uitgebreider verslag typen van hoe mijn eerste week is verlopen.
Maar ik wil toch even laten weten dat ik echt in HELE goede handen ben bij CFX!!!

9 april 2023

Gisteren had ik voor mijn doen een redelijk goede dag. Zowel fysiek als mentaal. Ik voelde mij er echt klaar voor. Had er zin in.
Vandaag is het compleet anders. Ik heb heel slecht geslapen en daardoor voel ik mij totaal knock out geslagen en heel labiel. 
Om maar gewoon even te schetsen hoe grillig het herstelproces van hersenletsel is. 
Gelijk krijg ik bezoek van angst, die allesoverheersend aanwezig is. 
Gedachten dat ik morgen nu minder goed en fijn aan de behandeling begin nemen het stuur ook gelijk over. 
Frustrerend.
Ertegen vechten kost ook nog eens extra energie.
Maar het is moeilijk iets af te leren wat je al heeeeeeeeeeel lang doet. 

Toch probeer ik de focus te verleggen.

I will try to look for silver linings today. 
And be kind to myself.
And keep breathing. 

❤

8 april 2023

Eerste dagen & scans

Hoi allemaal!
Live from Utaaaaaah!

Dit is de 3e dag hier en ik ben al een beetje geacclimatiseerd. De jetlag valt heel erg mee. Alleen rond 19.00 ben ik echt heel erg moe en moet ik even rekken tot bedtijd. 

De 10 uur durende vlucht ging voorbij zonder paniekaanval! Win! Maar helaas ook zonder slaap. Ze hadden wel echt ontzettend mooie films beschikbaar dus ik heb me oa vermaakt met Oscar-winnaar 'The Whale' en 'The Woman King'. 
Toen we aankwamen op het vliegveld van Salt Lake City was ik echt compleet gesloopt. Gelukkig had ik (op aanraden van veel lotgenoten) assistentie geregeld en stond er iemand bij de gate al klaar met een rolstoel waar ik mij erg dankbaar in liet zakken.
Niet normaal hoe blij ik was met deze assistentie. Echt fantastisch dat dat bestaat en beschikbaar is, ook voor mensen met onzichtbare beperkingen. Ik kon mijn ogen dicht doen en hoefde niet na te denken want de assistent wist de weg. We hoefden ook niet in de rijen te wachten maar mochten gebruik maken van een speciale route. Hij heeft mij echt helemaal tot aan de auto weggebracht. 

Toen we van het vliegveld wegreden was het al donker maar de bergen waren niet te missen. Ze waren prachtig wit besneeuwd en wat het plaatje helemaal afmaakte was een felverlichte volle maan die er boven uit scheen. Wat een mooi welkom!

De eerste dag was echt een dag om bij te komen van de reis. Ik ben wel in de middag even naar buiten gegaan voor een wandeling. Ik dacht dat ik in een mooi park aan het wandelen was, maar toen ik na een tijd lopen nog steeds geen uitgang vond en alleen maar hekken zag begon ik toch wel het gevoel te krijgen dat er iets niet klopte. Het bleek dus geen park maar een country club te zijn (golfbaan); ooeeeps.  Gelukkig was er niemand omdat alles bedekt was met sneeuw, en heb ik mijn kwetsbare hoofd niet onnodig blootgesteld aan golfbal-gevaar. Ik heb daar midden op het veld een mooie sneeuwpop gebouwd, wat echt al jarennnnn geleden is, en ik vond het heerlijk om mijzelf even te verliezen in dat proces. 

De tweede dag hebben we een poging gewaagd om iets van sightseeing te doen. Maar dat verliep niet heel soepel ivm falende navigatie, chaos en stress. Ik trok het al niet meer voordat we überhaupt echt iets hebben kunnen zien. Dus we zijn vrij snel weer terug gegaan naar het hotel en ik heb besloten om tot aan de start vd behandeling maar gewoon bij het hotel te blijven hangen. Het is inmiddels lente-weer, dus dat is helemaal prima.

Vandaag, de derde dag, heb ik mijn scans gehad bij CFX. Dat was wel even een momentje hoor toen we het terrein van CFX opreden. Kippenvel all over. Wat al die tijd zo ver weg was, letterlijk en figuurlijk, bevond zich nu recht voor me. Ik heb mijzelf hierheen gebracht en het gaat gewoon echt gebeuren. Ik kon niet anders dan breed glimlachen. 
Bij de scans werd die glimlach echter even verruild voor stress en angst. In verband met mijn claustrofobie hadden ze extra tijd voor mij gereserveerd. Ik werd begeleid door een hele lieve, kalme vrouw (Danielle), die mij door het hele proces heen heeft gepraat.
Ik heb het uiteindelijk volgehouden en alle scans voltooid. (Een fMRI, een normale MRI en een scan van de nek).
Maandag om 09.00 begint mijn behandelweek met een gesprek over de resultaten van deze scans en ik ben echt zoooooooooooo benieuwd!!!

I am ready to do this.

Liefs!

                               
4 april 2023

Het is zo ver!

Het is nu 21.00 's avonds. De koffers staan klaar en morgen zullen we rond 10.30 richting Schiphol vertrekken (ik kan dus gewoon lekker op een normale tijd opstaan) en om 17.00 vertrekt ons vliegtuig naar Salt Lake City.

Ik typ deze blog met een ontzettende felle daglichtlamp op mij gericht. Volgens de jetlag-planner moet ik mij tot 00.00 aan zoveel mogelijk licht blootstellen. Op dit moment is het in Salt Lake City namelijk midden op de dag. Mooi en handig dat er zo'n planner bestaat en hopelijk maakt het de overgang naar een nieuwe tijdzone iets makkelijker. 

Voor mij doen ben ik best wel kalm. Ik voel geen stress. Ik heb vooral zoiets van; laat maar komen! 
Alles is geregeld, dus ik hoef alleen nog maar het vliegtuig in te stappen en mij bij CFX te melden. Ik ben vooral erg blij dat ik zonder ongelukken of blessures de vertrekdatum heb bereikt, haha (nog wel even afkloppen).

Ik ben de afgelopen week nog erg verrast met bezoekjes, cadeautjes, verrassingen en lieve woorden. Ook nu komen er nog hele lieve berichtjes binnen van mensen.  Ik vind het zo lief hoe iedereen mee leeft en even stil staat bij mijn vertrek. Hier haal ik echt positieve energie en kracht uit. En dat ga ik hard nodig hebben. Dus voel je echt vrij om mij de komende weken een berichtje/mailtje te sturen; dit doet mij ontzettend goed!

Ik stap morgen met gezonde spanning maar als een gezegend mens het vliegtuig in.

Met de volgende woorden begon ik mijn crowdfunding en start ik ook dit avontuur:
Let's gooooo!

12 maart 2023

Doel gehaald ❤

Wauw! Wat ben ik blij en opgelucht! Tegelijkertijd kan ik het nauwelijks geloven. Wat is er in redelijk korte tijd veel op gang gezet, veel gegund en dus veel bereikt. Wat kunnen wij mensen toch veel voor elkaar betekenen. Dat heb ik de afgelopen weken echt gezien en gevoeld. Jullie hopelijk ook.

Er is zoveel gaande in deze wereld. Niet altijd mooie, fijne, liefdevolle ontwikkelingen, vind ik. Soms denk ik wel eens: waar is de liefde?
Nou, ik kan je vertellen, die liefde openbaarde zich tijdens deze crowdfunding. In woorden, gebaren, donaties, acties en in gedachten. 
Ik vind dit heel waardevol en ik ben jullie daar ontzettend dankbaar voor.

In alle eerlijkheid gaat het fysiek even nog slechter dan normaal. Ik heb deze crowdfunding echt op wilskracht gedaan en op het moment dat ik eindelijk kon loslaten kreeg ik flinke griep. Nu twee weken verder blijft er nog steeds een hardnekkige verkoudheid hangen. Verder ben ik gewoon echt ontzettend moe en leeg. En dat maakt mij weer verdrietig, want ik zou mij liever nu euforisch en energiek willen voelen. Maar zo werkt het nou eenmaal niet. Dat is PCS, en dat is natuurlijk ook precies de reden waarom ik naar Amerika ga, waarom deze behandeling zo belangrijk voor mij is. Om weer energieker, gezonder en stabieler door het leven te gaan.

Maar even, wat klinkt dat goed; ik ga naar Amerika!!
5 april, om precies te zijn. Dan vlieg ik die kant op. En gelukkig niet alleen. Mijn moeder en haar man begeleiden mij op deze reis.
Zij maken er gelijk een mooie vakantie van. Mooi dat het zo kan.
8 april zal ik al mijn scans ondergaan en 10 april heb ik mijn eerste behandeldag. Ik zal dan twee weken lang, van maandag tot vrijdag, van 8 uur tot 18 uur bij/door CFX behandeld worden.

Ik was al een beetje begonnen met de voorbereiding op de behandeling in de vorm van cardio/interval training en cognitieve training. Echter door hoe ik mij nu fysiek voel kan ik daar nu niet mee verder. Maar de verpleegkundige van CFX heeft mij gezegd dat ik mij geen zorgen hoef te maken. Eerst maar eens beter worden met gezonde slaap, voeding en korte wandelingen. Dat stelde mij erg gerust.

Ik hoop dat ik snel weer een beetje opkrabbel. Maar in wat voor staat ik straks ook die kant op ga, het belangrijkste is dát ik die kant op kan gaan! En ik ga sowieso voor vertrek nog even een moment pakken om dit fantastische eindresultaat te vieren!

Nogmaals, heel erg bedankt allemaal !! ❤❤

Ik stuur jullie veel liefs en goede karma toe.
En voor degene die herkenning vonden in mijn verhaal; ook jullie stuur ik veel liefde, kracht en compassie voor jullie proces en worsteling. Ik hoop dat jullie ook nog stappen in herstel mogen maken, fysiek en/of mentaal.

Liefs,
Fenny

Ps. Wanneer het lukt zal ik via deze blog updates plaatsen tijdens en/of na de behandeling, voor degene die mijn proces graag willen blijven volgen.

27 februari 2023

Update

Even een klein bericht van mij. Ik zit er behoorlijk doorheen. Mijn symptomen zijn flink verergerd en ik heb elke dag veel last van angst, spanning, stress en zorgen. Ik ben nooit goed geweest in loslaten, zo lukt mij dat dus ook niet goed met deze crowdfunding.        De gedachte 'ga ik het wel redden' zet zich vast in mijn hoofd en lichaam.
Het hoort erbij, ik had het verwacht, maar dat maakt het niet makkelijker. 

Hoe zwaar ik het ook vind/heb, er staat ook heel veel moois naast!
Ik krijg af en toe hele mooie, lieve berichtjes/mails van mensen. Deze woorden bieden mij echt troost, steun en kracht!
Ook komen er nog steeds donaties binnen en echt bij elke donatie voel ik de dankbaarheid en liefde in mijn hart ❤❤❤❤❤

Ik hou hoop dat die laatste €10.000 ook gaat lukken.
Er komt binnenkort een artikel in de Tubantia (regionaal dagblad Twente) en ik hoop echt dat dit een grote brug gaat slaan!
( ik zal een link delen na publicatie )

Verder lopen er ook nog twee hele mooie acties waar ik jullie graag op wil wijzen:

- Tattoo actie van The 13th Floor Tattoo Studio in Utrecht. 
Het geld wat je doneert aan mijn crowdfunding, krijg je terug als tattoo-tegoed bij hun shop! (tot een max van €25)
Je mag jouw tattoo-tegoed ook aan iemand anders geven! 
Voor meer info: https://www.instagram.com/reel/CpARmAmIozv/ 

- Ansichtkaarten actie.
Een kennis van mij, Lotte van Koppen, besloot een schilderij te wijden aan mijn crowdfunding-actie. Ik mocht haar ontwerp gebruiken om ansichtkaarten te laten maken!
De kaarten zijn €2 per stuk, inclusief envelop. 100% van de winst gaat naar de inzameling voor mijn actie!
Via Instagram (@lotte.paints) of het nummer 06-38725918 kun je Lotte hiervoor contacteren.
https://www.instagram.com/lotte.paints/ 

Veel liefs!

Ps. Voor degene die mij een berichtje hebben gestuurd / gaan sturen; Ik lees jullie berichten dus echt heel graag en ik wil ook iedereen een reactie terug sturen. Alleen duurt dit soms even omdat ik gewoonweg niet de energie en ruimte hebt.
Maar een reactie krijg je sowieso! ❤

11 februari 2023

Reportage RTV Oost

https://www.rtvoost.nl/nieuws/2190492/ooit-een-zware-hersenschudding-gehad-fenny-uit-losser-heeft-er-chronisch-last-van

Waarom ben ik deze crowdfunding gestart?
Waarom is deze behandeling in Amerika zo belangrijk voor mij?
Wat betekent leven met PCS nou echt voor mij?

In gesprek met Oscar Siep van RTV Oost geef ik antwoorden op deze vragen. Ook geeft het filmpje een persoonlijke inkijk in hoe ik 80% van mijn tijd doorbreng.

Ik vind het kwetsbaar en spannend om deze inkijk te geven, omdat het een stuk is wat normaal niemand ziet, wat ik echt alleen doormaak.
Maar juist daarom vind ik het ook belangrijk, want er gaat zoveel schuil achter wat wij niet van elkaar kunnen zien.

Mensen zien mij namelijk alleen wanneer ik eens in de zoveel tijd naar een afspraak kom, een (sociale) activiteit bijwoon of een uurtje in de bieb of bij de dagbesteding zit.
Meestal ben ik dan blij en sta ik even aan, omdat ik onder de mensen ben, even die verbinding voel.
Maar wat mensen niet zien is dat ik 80% van mijn tijd thuis zit/lig omdat ik gewoonweg niet meer aan kan.
Naast de fysieke beperking is dat ook mentaal heel erg zwaar.



Ik vond het zelf ontzettend confronterend en verdrietig om deze reportage te zien, om naar mijn eigen leven te kijken.
Maar tegelijkertijd had ik ook de gedachte: Ja, dit is nu mijn leven, maar nee, het hoeft niet zo te blijven.

Over een jaar kan het er, mede dankzij jullie hulp en donaties, heel anders uit zien!!!
Wanneer de crowdfunding is gelukt, ik mijn behandeling heb gehad in Amerika en wanneer ik het CFX trainingsschema in de maanden daarna blijf volgen.
Ik heb in ieder geval met Oscar (RTV Oost) afgesproken om elkaar tegen die tijd weer te ontmoeten en opnieuw te kijken waar ik sta. 

7 februari 2023

Tussenstand

Hallo lieve allemaal,

Dankzij jullie hulp staat de teller van de crowdfunding al op €11.345!!!
Ongelofelijk en hartverwarmend hoeveel mensen deze actie steunen en mij deze behandeling gunnen ❤❤❤❤
Nog €17.655 te gaan!
Dat is nog een eind, maar er komt nog steeds hulp vanuit allerlei kanten, ennn..
alle beetjes maken uiteindelijk een groot verschil, soooo let's do this together! 

31 januari 2023

Hang in there

Ik voel mij totaal gesloopt, dus de komende dagen even de focus op wat zelfzorg.
Ik ben mega dankbaar voor de hulp die tot nu toe vanuit allerlei kanten is gekomen ❤❤
Ik hoef het gelukkig niet alleen te doen en het is hartverwarmend dat jullie mij dit zo gunnen!
Als je nog familie, vrienden, collega's, kennissen kunt bedenken die ook graag zouden willen bijdragen, please tell them
Alle beetjes helpen!
❤ liefs

27 januari 2023

Mijn crowdfunding is gestart!

Ik moest even een drempel over om de crowdfunding online te gooien. Toch wel erg spannend om jezelf zo 'in de etalage' te zetten.
Tegelijkertijd ben ik ontzettend gemotiveerd om alles te geven voor deze crowdfunding. Alles voor mijn doel, alles voor mijn herstel!
Let's gooooo! 

23 Januari 2023

Mijn site kan inmiddels worden gelezen in het Engels en het Spaans.
At the top you can find a Google Translate button for English and Spanish translation